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“¿Para qué vivir con algo irreversible?”

Viernes, 04-11-2008, 10:22:06 pm

        “Yo, Luis Alejandro González Galeano, identificado con C.C. 2’934.376, he decidido por mi propia voluntad y sin presión de ninguna persona, renunciar al tratamiento de hemodiálisis que me venían realizando en la unidad renal RTS, agencia San Rafael.
        “Soy consciente de las complicaciones que se vendrán para mi salud, pero las asumiré. Le doy las gracias a la unidad renal, a los doctores, enfermeras y a todo el personal que labora allí, por haberme realizado el tratamiento hasta el último día que viví”.
        Esta carta firmada y autenticada en notaría, reposa en un baúl de recuerdos que se completan con el documento ‘esta es mi voluntad’, el certificado de insuficiencia renal crónica terminal que padecía Luis, y una que otra foto familiar, en donde aparecen las sonrisas de dos hijas, su hijo y esposa, que hoy se borran por instantes.
        Mauricio González, su primogénito que hoy ya ha vivido 40 años, la saca cada vez que quiere contarle al mundo porqué permitió que su papá no volviera a conectarse durante cuatro horas cada tercer día, a una máquina que intentaba purificarle la sangre.
         "Él fue diabético durante 19 años y los últimos cuatro resultó con una insuficiencia renal. Desde el 1 de marzo de 2001 se le debían hacer diálisis cada tercer día”, dice con precisión Mauricio, quien se despidió de su padre en febrero de 2004.
           Lo asumió con la misma tranquilidad que la mayoría de la familia, que en su vida sufrían con cada recaída tras las sesiones, con su angustia de quedarse ciego y con el dictamen que obligaba a amputarle una pierna.
           “A él le dio una nefropatía diabética y en los últimos años el estómago no le funcionaba tampoco, entonces le iban a hacer una colostomía para poder evacuar. Eran muchas complicaciones”.
           Luis Alejandro, a sus 68 años recién cumplidos, dijo no más. Ya lo habían operado de peritonitis, de las rodillas por sus problemas de movilidad, y hasta de un ojo por su deficiente visión. Cuando se le subía la tensión, lo hospitalizaban hasta por 15 días.
           Trabajó como mesero hasta que su diabetes lo obligó a algo más que decir no a los azúcares. Luego decidió que no quería más sufrimiento. 
           “Nosotros creíamos que era pecado porque todos somos católicos. Consultamos con un cura y él nos dijo que lo acompañáramos en su decisión y no lo dejáramos solo, sino que le diéramos mucha moral. Estaba bajo la voluntad de Dios y no de las máquinas”, dice Mauricio, fotógrafo de eventos y voluntario en uno de los comedores de niños del ICBF en Piamonte, barrio de Bosa, Cundinamarca, en el que vive.
 
Y llegó la muerte
          La mañana del 19 de febrero, Luis amaneció con sed. Mauricio le llevó jugos y sopa licuada, pues ya su organismo no recibía sólido alguno.
          Llevaba 16 días en casa y la última vez que había salido, visitó la notaría. Previo a su muerte convulsionó en varias ocasiones. Recibía el medicamento Valium para compensarse.
          Su hijo asistió a la fundación Pro Derecho a Morir Dignamente (DMD) para asesorarse, se afilió y le ayudó a Luis Alejandro a llenar el documento ‘mi voluntad’, que no es otra cosa que una decisión expresa de que ante el caso de un problema de salud en el cual no haya esperanza razonable de recuperación hacia una vida digna, se interrumpa el tratamiento médico.
          “Es las unidades renales los pacientes siempre deben someterse a la voluntad de los médicos que los tratan como clientes, no les importa su calidad de vida porque les representan cinco millones de pesos al mes”, critica Mauricio y asegura que su padre le había insistido en que si entraba en un coma diabético, no permitiera que lo conectaran.
           "En su convalecencia le hablamos mucho y le llevamos la sagrada comunión. Nunca lloramos en frente a él y en el fondo ya estábamos preparados, incluso pensábamos que no iba a aguantar más de un año de diálisis. Su nivel de vida era muy precario (...) En el funeral no hubo escándalos porque él así lo pidió, no quería que su muerte mortificara a nadie”, asegura Mauricio.
           Otros familiares no se resignaban. Incluso lo llamaban a sugerirle que le diera otra oportunidad a la vida y que regresara a la diálisis. El solo respondía: “Yo ya no quiero vivir más. La ultima terapia que me voy a hacer es el sábado y no regreso”.
           Y así lo hizo, nunca regresó.
 
“Esto no es calidad de vida”
         También Miguel Sanabria* dijo un día “ya no más”.
         “Todo lo que me han hecho no es para mejorar la vida, esto no es calidad de vida”, le increpaba a los hombres el ex militar que se dedicó luego a las artes gráficas, y que falleció hace dos meses inevitablemente conectado en una clínica.
        Lo hizo, sin embargo, al lado de la mujer que amó durante 20 años, y quien lo apoyó hasta los días finales de una neuropatía, de la que nunca se conocieron sus causas.
       “La enfermedad comenzó hace cinco años. Los médicos nunca supieron qué era, pero lo cierto es que fue acabando con su movilidad en piernas y brazos, luego se convirtió en una neuropatía reumática”, sostiene Lucía de Sanabria*, dueña de una entereza admirable que se evidencia en sus palabras y que seguramente fue clave para atravesar la situación terminal de Miguel.
        Visitó una y otra vez la sala de cuidados intensivos de la clínica que lo atendía, y lo acompañó tras la traqueotomía y la amputación de una pierna, obligada tras el taponamiento de una arteria en esa extremidad.
        “Tuvieron que ponerle morfina y eso a largo plazo produjo que el estómago se durmiera, se le obstruyó el intestino y eso le causaba mucho sufrimiento. Le iban a poner un tubo nasogástrico como el que le pusieron al Papa (...) Yo lo veía así y terminaba diciéndole a Dios, contra todas mis convicciones, por favor llévatelo”.
        Miguel le pedía a los doctores que lo dejaran descansar. No ya de la rutina de medicinas diarias, sino de la vida que tenía. Él estaba consciente y aunque se le dificultaba el habla, se negó a la última operación de estómago.
        A partir de ahí empezó el final del ‘viacrucis’ para sus seres queridos, que no fue menos doloroso.
        Tuvieron que regresar a la ‘fúnebre’ sala de cuidados intensivos y la respiración se dificultó. El dolor se alivió con la traqueotomía, pero los sonidos fueron desapareciendo. Ni voz, ni respiros.
       “La última noche que yo fui a visitarlo no estaba tan mal, y luego me avisaron que le dio un paro cardiorespiratorio (...) Sabía lo que pasaría pero uno nunca está preparado para eso. Él ahora está mejor donde está”, apunta Lucía con resignación.
        La junta médica que aceptó la decisión de no intervenir más a Miguel, le hizo firmar un papel a la familia para tal autorización.
        Sus cuatro hijos también lo apoyaron y se dejaron guiar de la Fundación DMD, que recurre a la Carta encíclica sobre la eutanasia, que se hizo pública en la Congregación para la doctrina de la Fe, cada vez que alguien les cuestiona sobre la voluntad de Dios.
       “Uno tiene derecho a morir dignamente. La medicina ha avanzado tanto que quiere mantenerte vivo porque sí, y eso no tiene ninguna lógica. Cuando él estaba consciente, decía que no quería más vida, ¿por qué tenía que sufrir por algo irreversible?”
         Hoy cada vez que Lucía se acuerda de Miguel, prefiere no llorar. Vive con su ausencia pero aprendió a manejar su dolor. “Me acuerdo de los momentos buenos que vivimos, de la música que escuchamos y de lo bueno que nos dimos mutuamente. Me reconforta saber que está bien ahora y que él hubiera hecho lo mismo por mi”.
 
‘Mi voluntad’
         22.000 personas comparten su pensamiento. Por lo menos ese es el número de afiliados que tiene la fundación DMD en el país y que nació en 1979 por iniciativa de Beatriz Kopp de Gómez, quien después de conocer de cerca lo que un familiar tuvo que padecer por culpa de la leucemia, reunió a un prestante grupo de médicos y abogados en el país y creó la fundación inspirada en el ‘Concern for Dying’ de Nueva York.
        “Su prima tuvo leucemia, los médicos le sugirieron un tratamiento invasivo y le dio cáncer de seno, luego le salió un tumor en la clavícula y tuvo que usar un arnés que la mantuviera derecha. Le sugirieron una nueva invasión y para ese tiempo Beatriz vio en un periódico de Nueva York, un documento titulado ‘Esta es mi voluntad’ e importó la idea de morir dignamente”, asegura Carmenza Ochoa, Directora Ejecutiva de la Fundación.
        El documento expresa la voluntad de una persona de que al tener una enfermedad terminal, no la mantengan con vida artificialmente.
      “Se designan dos testigos, y se hace conocer entre todos los familiares, se anexa a la historia clínica para casos de hospitalización y eso les da la tranquilidad absoluta de que nadie va a faltar a su autonomía”, agrega Ochoa.
        La ley 23 de 1981 dicta normas en materia de Ética Médica. Sostiene en su artículo 13, que cuando exista diagnóstico de muerte cerebral, no es obligación del médico mantener el funcionamiento de otro órgano por medios artificiales.
      “Los médicos a veces no están de acuerdo, pero nosotros vamos y les hablamos, les hacemos ver que no están por encima de las decisiones del paciente. Además es diferente cuando un paciente es crítico a cuando es terminal.
      “Con los familiares también hay un acompañamiento y sólo se presentan divergencias en casos de pacientes que tienen su hijos en el exterior, que solo vienen en casos urgentes. Hay que explicarles”, subraya Ochoa.
       El duelo para las familias no deja de ser un proceso difícil, más cuando se trata de pacientes menores de edad. 
       “Con los niños es muy distinto porque la decisión la deben tomar los padres en consenso con los médicos. Como es una vida tan pequeña, ellos siempre tienen la fe de que Dios no se la va a llevar, nosotros decimos, haga lo que crea que la puede beneficiar”.
       Se han conocido casos de pacientes terminales que desconociendo este derecho, terminan suicidándose al enterarse de que padecen una enfermedad terminal.
       Los detractores entienden la eutanasia como un suicidio asistido, por casos como el de Ramón, inmortalizado en la película de Alejandro Amenábar ‘Mar adentro’, quien tras 30 años de cuadraplejia que le obligaron a estar postrado en una cama, le pidió a sus amigos y novia que lo ayudaran a tomar cianuro.
        O el de Terry Schaivo, que fue desconectada de la máquina que la alimentaba y finalmente murió por inanición, después de una batalla legal de sus padres por reconectarla, y de su esposo por hacerle entender al mundo que ella no quería estar así.
 
Esta es mi Voluntad
       A mi familia, a mis médicos, a cualquier persona o institución responsable de la asistencia en mi enfermedad:
       La muerte es algo tan natural como el nacimiento, es lo único seguro en la vida. Si llegare el momento en que yo no pueda tomar parte en las decisiones que conciernen a mi salud, pido que la siguiente declaración se tenga y sea respetada como una clara y fiel expresión de mi voluntad, manifestada libremente, con plena capacidad legal y en uso de mis facultades mentales.
       Si se presenta una situación en que no subsista esperanza de tratar o curar mi enfermedad, - es decir, que me encuentre en estado terminal, - pido que no se utilicen tratamientos, medicamentos, o medidas extremas que tengan por objeto prolongar sin razón e inútilmente mi vida o mantenerla por medios artificiales, lo cual no excluye que se me suministren los cuidados necesarios para aliviar mis sufrimientos.
      Por medidas extremas, y a título de ejemplo, entiendo las siguientes: resucitación cardiopulmonar, respiración mecánica o artificial, medidas invasivas de nutrición, diálisis renal.
       Esta decisión la tomo después de cuidadosa reflexión y con fundamento en la Constitución Nacional, las leyes colombianas y en especial el Código de Etica Médica (Ley 23 de 1981).
       Temo a las miserias de la enfermedad, de la dependencia y del dolor sin esperanza. Temo también abusar involuntariamente del amor, de la paciencia y de la abnegación de mis familiares y amigos.

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